"AP3-Plouf !" Association des parents et des professionnels autour de la personne polyhandicapée "AP3" asbl

Une personne polyhandicapée souffre d’un handicap mental et d’une dépendance importante : elle doit être aidée de manière permanente.

En Wallonie et à Bruxelles "AP3" chapeaute plusieurs initiatives d’accompagnement des polyhandicapés destinées à améliorer leur qualité de vie. "AP3" promeut l’émergence des potentialités des personnes handicapées, leur approche multimodale, et les réponses adaptées et individualisées aux questions posées par un partenariat respectueux des familles. "AP3" aide à maintenir une trajectoire linéaire dans la vie des intéressés, fournit du répit aux proches, de l’accompagnement technique, financier, un soutien psychologique sans oublier la promotion de projets épanouissants comme celui d’"AP3-Plouf".

L’initiative "AP3-Plouf" produit des activités thérapeutiques et de loisir dans des piscines, entre autres à La Louvière et à Rixensart. C’est au Complexe Sportif de Rixensart qu’Elisabeth Renard mène sa petite troupe certains dimanches où l’Echevin Grégory Verté leur réserve l’exclusivité de l’usage du bassin de natation. Polyhandicapés, professionnels et volontaires se mouillent pour un après midi d’exercices et de plaisirs partagés.

L'échevin des Sports et de la Jeunesse de Rixensart met la piscine à la disposition d'AP3: un confort appréciable pour les activités aquatiques spécifiques de l'association

Q : Des polyhandicapés en piscine ! Quel est le bénéfice pour eux ?

Elisabeth Renard : Si vous allez avec une personne polyhandicapée chez un kiné qui a son petit bac d’eau dans lequel il fait sa gym, c’est de la thérapie. Donc, ça va toujours avoir une notation de soins.. Tandis qu’ici on est dans une piscine publique. Le bénéfice est inimaginable. Il suffit de les voir. Oui. C’est merveilleux : ils s’amusent, nagent, échangent entre eux, avec les bénévoles ou l’ergothérapeute et les autres aidants.

Q : on n’est plus dans un espace de soins, mais dans un espace de loisirs et d’épanouissement…

Elisabeth Renard : oui. C’est une activité d’intégration sociale.

Yannick et Sophie (Village n°1) : beaucoup d'expression et autant de plaisir!

...un plaisir partagé!

Q : c’est très important. Qu’est-ce qui vous a donné l’idée d’"AP3-Plouf" ?

Elisabeth Renard : l’association est née suite aux premières journées européennes d’Etude sur la Personne Polyhandicapée organisées à l’initiative du CEFES, de plusieurs groupes de parents, de l’ULB, de l’International Cerebral Palsy Society et la Communauté Européenne en octobre 87. Là on s’est rendu compte qu’on n’était nulle part pour les enfants les plus gravement handicapés. Donc, en 1988 aussitôt, nous avons créé"AP3" - l’Association de parents et de professionnels autour de la personne polyhandicapée. Elle réunit des parents, des professionnels de tous bords, d’enfants de tous les âges. Alors on a posé un constat, c’est que les professionnels étaient complètement paumés avec ces enfants, et n’osaient pas faire venir voir aux familles ce qu’ils faisaient, parce qu’ils ne savaient pas quoi faire avec eux. Ils avaient peur de montrer qu’ils ne faisaient rien. Donc, on s’est dit : "plutôt que de se cacher l’un l’autre, travaillons ensemble, on va réfléchir".

Q : le groupe de base était formé. Qu’avez vous fait ?

Elisabeth Renard : On a commencé à progresser ensemble pour voir des pédagogies qu’on trouvait intéressantes. Alors, imaginez donc, la personne polyhandicapée est une personne qui a besoin de tas de techniques, des tas d’appareillages, mais aussi au niveau mental, elle est excessivement handicapée. Donc, pas question de communiquer par un langage à l’origine.

Q : Qu’est-ce qui peut fonctionner avec un enfant comme cela ?

Elisabeth Renard : hé bien, c’est tout simplement le sensoriel. Qu’on oublie nous, parce qu’on est intellectuels et qu’on fonctionne sur un autre mode. On doit toujours retourner vers le sensoriel. Pour communiquer, pour lui donner du plaisir, etc.. Le sensoriel fonctionne toujours. Quand vous dialoguez avec un enfant polyhandicapé en face de vous, que vous lui proposez du choco ou de l’ice-tea, hé bien l’enfant ne pourra pas vous dire "je veux du ice-tea" ou "je veux du choco", mais sa main va se tendre vers ce qu’il aura apprécié.. Ou bien vous lui permettrez de goûter des tas de choses, d’avoir des stimulations sensorielles et donc…ça marche !

Q : C’était le bon outil de communication ?

Elisabeth Renard : Oui. On a vraiment démarré à ce moment-là sur des tas de choses hyperpositives puisque le sensoriel marche toujours ! On a pas besoin d’être intelligent pour fonctionner au niveau sensoriel. Donc, ça donne tout de suite un côté plaisir, activité, stimulations.. toutes choses intéressantes et épanouissantes. Nous avons assez vite commencé aussi dans le domaine du jeu. Parce que le jeu c’est quelque chose de gai pour les familles et de gai pour l’enfant. Et je dirais que le sourire d’un enfant, c’est le passeport pour l’intégration. A partir du moment où un enfant reste figé, fermé, il a l’air de ne pas communiquer. Mais si vous arrivez à susciter chez lui un sourire c’est que vous avez le début de la communication et que vous êtes dans le bon.

Michèle, ergothérapeute, pratique quelques mouvements du "Watsu", technique de relaxation dans l'eau adaptée au polyhandicap.

Q : La voie était tracée…

Elisabeth Renard : c’est un combat passionnant. Parce qu’à partir du moment où on se rend compte qu’on est capable de faire bouger les choses, cela veut dire qu’on n’est plus là sur le bord du chemin, mais qu’on pédale… On n’est plus spectateurs, on est acteurs. Acteurs de la vie. Et à partir du moment où on est acteur de sa vie, on communique cela à son gosse. Et on communique cela aux autres.

Q : vous avez tout de suite trouvé d’autres personnes qui ont embrayé sur l’idée d’activités en bassin de natation ?

Elisabeth Renard : Oui. C’étaient surtout des parents d’enfants et d’adolescents. Et donc, ces parents d’enfants et d’adolescents ne savaient pas toujours très bien que faire avec eux. Quand l’enfant est petit, vous trouvez le moyen de l’intégrer dans sa famille. Mais à partir du moment où il devient adolescent, ben.. les frères, les sœurs sont déjà mal dans leur peau.. donc, quand ils commencent à grandir, vous vous dites : "Alors bon, quoi ? Mon fils n’a aucun groupe de loisirs, n’a aucune activité qui lui convienne ?" etc..

Q : vous n’aviez aucune activité de loisir avec votre fils ?

Elisabeth Renard : j’allais régulièrement nager avec Antoine à la piscine de Braine l’Alleud. Un jour je parlais à une maîtraisse-nageuse de la piscine Neptune de Braine l’Alleud. Je lui disais que c’était dommage, que ses copains ne venaient pas nager et qu’il n’avait plus de copains. Elle me regarde et me dit : "pourquoi tu ne crées pas ton club de natation" ? Je l’ai regardée, je me suis dit : « elle ne sait pas ce qu’elle me raconte là ! Comment faire avec des polyhandicapés ?". Enfin je tremblais un peu sur mes jambes à l’idée de commencer ce truc-là. J’ai fait une invitation pour des "clients" - pour ce club de natation. Puis très vite j’ai été confrontée à des difficultés financières. Parce que je ne pouvais pas leur demander des sommes astronomiques. Je devais payer la piscine, le maître-nageur etc..

Q : il a fallu convaincre les gestionnaires de bassins de natation. Mais vous n’étiez plus tout à fait seule..

Elisabeth Renard : Michèle Rouge, ergothérapeute, était toujours près de moi en tant que professionnelle de l’Association. Elle travaille avec des déficients sensoriels et d’autres handicaps et donc elle a énormément de compétences en la matière. Et c’est en plus quelqu’un de passionné. Et passionnante évidemment. Parce que les gens passionnés sont toujours passionnants. Et donc, nous voilà lancés. Alors j’ai été à la Province, à l’administration provinciale. J’ai ouvert une porte et j’ai dit : "voilà.. j’ai envie de faire ci, ça et ça… et je voudrais qu’on m’aide !" La personne qui m’a reçue dans le premier bureau m’a dit : "mais vous n’êtes pas du tout à la bonne porte. Je vais parler de vous à l’étage supérieur". Et à l’étage supérieur c’était Georgette Wautelet, députée provinciale du Brabant Wallon qui a tout de suite, même sans me voir, embrayé en me disant : "feu vert pour avoir la piscine gratuitement…".

Q : c’était un beau début…

Elisabeth Renard : Bon, il me restait à payer le maître-nageur, mais j’avais au moins la piscine gratuitement. Et ainsi, de fil en aiguille, le projet s’est mis à prendre de l’ampleur. Je veux dire par là, qu’au bout d’un moment on a été confrontés à la nécessité d’avoir des appareillages. On a été confrontés très rapidement au problème de la température de l’eau aussi. Comme ce sont des enfants qui ne bougent pas comme des grands nageurs, on a du très vite demander que la température de l’eau soit plus élevée. Ici, à Rixensart, on a pas encore la température de l’eau comme il faudrait : on vient d’investir les lieux ici. Donc nous nous retrouvons à la case départ pour faire évoluer les choses. Il faut vous dire que la température de l’eau coûte environ 1000€ pour un degré en plus. Même pour une commune comme Rixensart, c’est cher – d’autant que les polyhandicapés viennent d’un peu partout et pas spécialement de Rixensart. Donc, nous allons avoir un partenariat avec la Province qui va pouvoir subsidier la commune de Rixensart pour l’augmentation de la température de l’eau. Mais si on augmente la température, il va falloir augmenter le volume de chlore dans la piscine pour des motifs sanitaires. Et si on augmente le chlore, il faudra augmenter la ventilation, parce qu’autrement… il y aurait des risques hein. Donc nous revoilà partis pour faire des tas de démarches.

La combinaison thermique (rouge) apporte un confort évident: les handicapés bougent moins en piscine que des nageurs.

Q : il vous faut aussi du matériel spécialisé…

Elisabeth Renard : quand je reprends le projet de base à Braine l’Alleud où on a obtenu la bonne température de l’eau et assez vite, les autorités provinciales ont accepté qu’il nous fallait plus qu’une chaise roulante pour la piscine, qu’il nous fallait des tables d’habillage, qu’il nous fallait des appareils de levage pour mettre les polyhandicapés sur la table d’habillage, qu’il fallait à partir de ces tables d’habillage transporter les gens dans la piscine, donc, il fallait un appareil de mise à l’eau. Tout cela a été subsidié par la Province. Donc, le projet a vraiment pris un rythme de croisière, au point qu’avant la fermeture de la piscine Neptune de Braine l’Alleud, on était à 89 personnes dans l’eau.

La mise à l'eau nécessite un matériel "Handymove": un matériel fixé et une pièce mobile. Coûteux, mais indispensable!

Q : autour d’une personne polyhandicapée, il faut combien d’aidants ?

Elisabeth Renard : pour une personne polyhandicapée il faut une personne au minimum. Mais il faut autour du groupe, il faut un staff…

Q : pour la logistique…

Elisabeth Renard : et surtout aussi pour tout le côté "organisation", "administration" - parce que, l’air de rien, il y a quand-même du boulot et je trouve que c’est dur en tant que parent de devoir assumer en plus tout cela.. C’est pour cela que je suis tellement contente de mes bénévoles et surtout de Tetie Demolder qui me suit depuis longtemps…

Q : combien comptez-vous de bénévoles pour le projet, ici à Rixensart ?

Elisabeth Renard : pour le moment on a un staff… A l’accueil elles sont trois. Chacune a quelque chose à faire : vérifier, pointer, écouter, amener les personnes vers les vestiaires. Les polyhandicapés peuvent aussi avoir besoin d’un matériel.. Il faut donc dispatcher les gens vers les bons vestiaires. Et au bord de l’eau nous avons un nageur-sauveteur que nous payons. Lui doit avoir un recyclage annuel. Donc, il doit être tout à fait dans les normes des piscines publiques, parce que nous ne pouvons pas entrer dans une piscine sans ce nageur-sauveteur spécialisé…

Accueil de polyhandicapés du "Village n°1" Reine Fabiola à la piscine de Rixensart par les bénévoles d'AP3.

Q : au total cela fait combien de personnes ?

Elisabeth Renard : on est à peu près à huit, ici, aujourd’hui.

Q : huit, plus chaque fois une personne par polyhandicapé ?

Elisabeth Renard : alors, chaque fois nous exigeons que la famille vienne et soit responsable de la personne qu’elle nous amène. On lui fournit tout le cadre, l’ambiance, mais elle doit être responsable de l’enfant dans l’eau… Et les frères et sœurs peuvent venir. Mais… On a une assurance bien sûr en Responsabilité Civile, mais les familles sont responsables des bêtises qu’elles laisseraient faire par les enfants, quoi…

Gaëlle retrouve Antoine : un vieux copain de bassin.

Bien entouré, et rassuré par la présence de son papa, Marc prend contact avec l’eau de la piscine

Q : comment équilibrez-vous votre budget ? Tout cela doit coûter de l’argent ?

Elisabeth Renard : notre club est affilié à la Ligue Handisport francophone. Il faut savoir que nous recevons de l’argent de la Communauté Française, - donc du Ministre des Sports qui fait partie de la Communauté… L’argent qu’il nous donne n’est même pas suffisant pratiquement pour payer ce qu’on doit leur payer à eux. C’est une opération blanche. Mais j’insiste parce que je veux que nos enfants, nos adultes apparaissent en tant que sportifs. Parce que toujours on les a considérés comme étant des sujets médicaux. Donc, bon… tant que les médecins s’en occupaient, tout cela, c’était l’INAMI qui remboursait, mais au niveau de l’enseignement spécialisé et du sport et surtout pour le sport les polyhandicapés sont considérés comme étant un public assez nouveau. Parce qu’on nous disait toujours : "mais comment est-ce qu’on peut aller dans l’eau ? qu’est-ce qu’on a besoin de les mettre dans l’eau ?", etc… On imagine pas le bien-être et le bénéfice que c’est aussi pour une famille de se dire "Voilà, je peux aller quelquepart où je serai accueilli, je peux profiter du milieu aquatique dont tout le monde peut profiter normalement et… voilà. Je retrouve des copains…".

Elisabeth Renard et son fils Antoine en exercice classique: le "tourner-tonneau". Antoine sait maintenant contrôler mouvements et inspirations dans la rotation complète de son corps.

Q : votre initiative a fait des petits ?

Elisabeth Renard : Oui. Par exemple à La Louvière. Nous avons également déployé des activités à Namur et ici à Rixensart. Ce qui fait que ceux qui veulent avec leur enfant, peuvent aller ici ou là, à gauche ou à droite là où l’activité du même style était développée. Bien entendu, ce n’est pas toujours la même ambiance. C’est super-gai, c’est varié, mais toujours avec un fonds d’évidences commun. Par exemple, à La Louvière on est carrément dans une piscine publique avec le public général de la piscine. Et c’est très bien. Les maîtres-nageurs sont priés de s’occuper des polyhandicapés. Quand nous allons là, nous sommes donc chouchoutés. On a les appareils, on n’est pas dans les vestiaires collectifs, c’est un petit peu comme si nous étions privilégiés.

"AP3-Plouf" n’est qu’une part de l’asbl "AP3". Dans ces associations imagination et dynamisme se conjuguent seulement au présent et au futur. Dernièrement, la création de "Wallopoly asbl " permet d’aider les familles à ne pas supporter seules le poids des polyhandicaps vécus dans le cercle domestique. C’est un "Service Répit" porté directement dans le foyer des polyhandicapés. Par ricochet, cette initiative accroît la qualité de la vie du cercle familial tout entier. Il demeure que les polyhandicapés ont besoin de structures d’accueil permanentes lorsque ce cercle ne peut plus rendre de bons services ou disparaît.

Q : dans une institution d’hébergement permanent, il faut payer des structures permanentes, des investissements.. c’est lourd !

Elisabeth Renard :oui. Quand un parent disparaît, on ne fera jamais l’économie d’un lieu définitif. Mais moi par exemple, mon fils a la chance d’avoir une institution entre Namur et Andenne, à Sclayn.. Je suis rentrée récemment dans cette institution en tant qu’administratrice et je peux vous dire qu’on pleure pour avoir des bénévoles… Donc, le job de l’Association pour le Volontariat est quelque chose d’absolument nécessaire, de fondamental !

Carnet pratique :

http://www.ap3.be/
http://www.ap3.be/plouf (activités en piscines)

Ligue Handisport francophone
http://www.handisport.be/

"Wallopoly" "Service Répit" pour les familles et de loisirs pour les personnes polyhandicapées.
Exemple d’intiative "Wallopoly" asbl à Gembloux. Site communal internet "Le répit" :
http://www.gembloux.be/votre-commune/services-communaux/affaires-sociales/nouveautes/le-repit

"Famisol" est une asbl "Familles solidaires". Voir leur site internet
http://www.famisol.be/